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Casa Gialla, un progetto di vera accoglienza: Francesca Testoni

Arrivare in Oncoematologia Pediatrica con mio figlio Nicolò è significato per me entrare a far parte di un mondo terribile e bellissimo. Terribile per l’indicibile sofferenza che vedi patire da tantissimi bambini e dalle loro famiglie spezzate ed affrante. Bellissimo, invece, per quello che impari: il loro amore per la vita comunque, la capacità dei bambini di saper vedere il meglio anche nelle situazioni più atroci; per la solidarietà e la capacità di condivisione che scatta tra i genitori, che ti permette di partecipare ai piccoli successi di chi può avere ancora speranza e ti fa soffrire ma diventare spalla per chi perde un figlio. In questa condivisione nasce l’embrione di Casa Gialla.

L’OEP allora era al padiglione 7, soprannominato, guarda caso, “palazzina gialla”, sede provvisoria durante i lavori di sopraelevazione del 5 piano del padiglione 13, sede attuale. Era un reparto piccolo, meno confortevole e meno igienicamente sicuro, però c’era molta intimità: sembrava un appartamento con la sala e alcune stanze a due letti ed una a quattro letti, che la sera raddoppiavano con l'apertura delle  brandine delle mamme. Molti genitori venivano da lontano, erano arrivati a Bologna compiendo grandi sacrifici, alcuni avevano venduto addirittura la casa. Molti papà  dormivano in macchina per venire a trovare il figlio perché non potevano permettersi altro.

Appena potevano, i genitori si riunivano a parlare in cucinetta davanti a un caffè o la sera in sala giochi. Si raccontavano le loro storie, le paure, i tanti disagi e problemi affrontati per dare una speranza di cura al proprio figlio. Che cosa potevo fare io per quei bambini? Per quelle famiglie divise che venivano da lontano? Per risolvere quelle difficoltà che mi facevano sentire tanto impotente?* ndr 1

Così pensai che l’unica possibilità era fare qualcosa per tutti noi, tramite l’Associazione che ci rappresentava, cercando di sollevare da più problemi possibili chi tanto già soffriva. Sognavo di poter accogliere tutti  in una casa confortevole come un abbraccio. Qualche appartamento lo avevamo anche allora, ma non potevamo permetterci neppure di offrire alloggio gratuitamente. * ndr 2

Seguirono anni di crescita e formazione in cui, oltre a traslocare di casa in casa alla ricerca della “nostra casa”, capimmo che non ci saremmo accontentati di offrire a bambini e famiglie soltanto ospitalità. Comprendemmo che ospitare è mettere a disposizione vitto e alloggio con benevolenza, mentre accogliere è esprimere interesse all’altro per la sua umanità, la sua storia, la sua unicità. Significa non giudicare, non porre condizioni alla persona ma accettarla così com’è. L’accoglienza è soprattutto apertura: chi viene accolto viene fatto entrare non solo in una casa, ma in un gruppo. Diverse sono le persone, le culture e il loro modo di aprirsi, il loro modo di fare entrare, ma il processo è lo stesso. Quando le persone arrivano in un posto nuovo, in un primo momento si sentono stranieri sulla soglia; ma basta uno sguardo, un gesto per farle sentire riconosciute, come fossero di casa. Abbiamo capito che “sentirsi a casa” significa soprattutto sentirsi ascoltati, compresi e poter essere se stessi. “Sentirsi a casa” equivale a sentirsi bene, a proprio agio, compiere i gesti quotidiani come aprire il frigo, prendere un libro, giocare, cucinare, provando la sensazione di non essere un ospite, ma “uno di casa”. 

Quella grande casa in cui realizzare questo progetto di vera accoglienza l’abbiamo cercata molto a lungo per trovarla poi nel 2015 in via Massarenti 183. Abbiamo voluto dipingerla di un giallo vivace, in ricordo della vecchia palazzina gialla in cui l’idea germinò e di tutte quelle famiglie a cui, al tempo, non abbiamo potuto dare accoglienza. 

L’abbiamo chiamata Casa Giallaun luogo a cui le famiglie possono tornare sapendo che noi siamo lì ad aspettarle. Sentirsi accolti fa diventare accoglienti, facilita la convivenza, crea uno spazio di ascolto e condivisione tra le famiglie. 

Basta pronunciare poche parole, “oggi si disegna una casa”, “la casa dei tuoi sogni”, e subito tutti si mettono all’opera con entusiasmo. Per disegnare la casa non ci sono barriere linguistiche, anche se il gruppo è vario. Tutti i bambini hanno ben chiara nel cuore l’immagine della casa, reale o dei sogni; una casa di mattoni, una casa-albero, una casa-nuvola e una Casa Gialla che per loro, ora, è casa. Rimaniamo stupiti da come questo tema faciliti ogni cosa e i disegni appaiono sui fogli con una immediatezza, una ricchezza e una semplicità che ci incantano. Chiediamo ai bambini di raccontarci cosa hanno disegnato. Ascoltandoli restiamo commossi dalla loro capacità di centrare l’essenza dell’accoglienza con poche semplici e perfette parole. Come se la loro esperienza avesse distillato queste immagini essenziali, i bambini ci offrono se stessi e il significato della casa con una immediatezza incredibile. Per questo non vogliamo e non possiamo perdere Casa Gialla.

*ndr 1: Fino al 2007 le risorse economiche e progettuali di Ageop sono state assorbite prioritariamente dal titanico progetto del 4° e 5° piano della pediatria. Alle famiglie l’associazione chiedeva un contributo giornaliero per l’alloggio e i  Consiglieri avvertivano, dalle relazioni dell’assistente sociale e dell’ufficio, che sempre più famiglie si trovavano in stato di difficoltà e sentivano la necessità che l’associazione in futuro destinasse più fondi a favore di servizi per le famiglie.   

Nell’estate 2008 il Consiglio, decise l’abbassamento delle quote a carico dei genitori e deliberò la ristrutturazione e l’arredo dei sette appartamenti di casa Siepelunga, struttura in uso gratuito dal 1998, per renderli più funzionali e accoglienti per le famiglie.

Il 21/10/2008 il Consiglio deliberò la gratuità degli alloggi per i genitori dei bambini dell’Oncoematologia pediatrica, perché sulle famiglie già provate dal dolore non dovessero pesare altri problemi quali il costo economico della lunga permanenza a Bologna per le cure. Questa fu una decisione strategica che stabilì una precisa linea politica.

*ndr 2. Centri di eccellenza come il reparto di oncoematologia pediatrica Lalla Seràgnoli e l’Unità Trapianto offrono possibilità di cure altamente specializzate e prospettive di guarigione non solo ai bambini ammalati di tumore dell’Emilia Romagna ma anche a quelli che, nella loro regione o nel loro paese d’origine, non trovano risposte terapeutiche adeguate alla loro patologia. I protocolli di cura sono lunghi e pesanti e prevedono l’alternarsi di periodi di ricovero a periodi di Day Hospital e di controlli. Sarebbe impossibile, oggi, per le famiglie sostenere le spese della permanenza a Bologna se l’associazione non fornisse loro accoglienza presso le nostre case.

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