Se mi chiami arrivo. Cure domiciliari in Oncologia pediatrica

Il 9 febbraio 2026 prende avvio il progetto “Se mi chiami, arrivo. Cure domiciliari in Oncologia pediatrica”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso il Fondo per l’Assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie (AVVISO 1/2025). Per l’anno 2026/2027, l’obiettivo del progetto è quello di promuovere la realizzazione di un servizio di Assistenza domiciliare dedicato ai pazienti in carico al Reparto di Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna che risultano sprovvisti del cd. “domicilio sanitario” e che si trovano in situazione di “criticità”, comprese le condizioni di terminalità che si riterrà di poter gestire al domicilio. Questo progetto risulta basilare per permettere di rispondere a una moltitudine di esigenze legate alla necessità di preservare il bambino e la famiglia dallo stato di sovraffaticamento fisico e psicologico inevitabilmente collegato all’ambiente ospedaliero. La domiciliarizzazione delle cure infatti permetterà, quando possibile, di ridurre il numero di accessi di pazienti e familiari in Day Hospital e in Reparto, limitando in tal modo l’esposizione a eventuali infezioni sia durante il trasporto che in ospedale e garantendo un’adeguata assistenza sanitaria ai pazienti che, in ragione delle loro condizioni di salute, presentino difficoltà ad accedere agli spazi ospedalieri. Ancora: il progetto permetterà di salvaguardare il più possibile i ritmi di vita, ricevendo terapie e assistenza direttamente nell’agio e nella familiarità della propria abitazione di riferimento e di ottimizzare la disponibilità di presa in carico della UOC Oncoematologia pediatrica, permettendo di dare risposta a nuove richieste di cura che invece necessitano dell’assistenza ospedaliera.

Il progetto prevede 6 aree di attività:

1. AREA MEDICA, che sarà garantita da un medico Pediatra, attualmente incaricato di progetti di ricerca in materie di ambito oncologico presso la UOC Oncoematologia pediatrica, a cui compete la responsabilità delle visite mediche effettuate nelle Case Accoglienza Ageop, l’aggiustamento delle terapie e l’aggiornamento del piano terapeutico, in collegamento diretto con l’équipe ospedaliera (che conosce in virtù della sua attività di ricerca scientifica condotta direttamente in Reparto) e con l’infermiere deputato alle cure domiciliari.

2. AREA INFERMIERISTICA, che rappresenta uno dei punti nodali dell’assistenza domiciliare e nella partecipazione alla riparazione della “frattura” che la malattia crea nella quotidianità dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Per questo motivo, Ageop ha individuato una risorsa con competenza ed esperienza specifica in Pediatria che, in accordo con la Direzione medica e infermieristica dell’ospedale, sarà presente alla riunione settimanale sui casi organizzata dal personale del Reparto.

3. SUPPORTO PSICOLOGICO, garantito da una psicologa con formazione ed esperienza nella presa in carico e supporto di pazienti in età evolutiva e giovani adulti interita all’interno dell’équipe multidisciplinare. Questa figura offrirà sostegno a bambini e ragazzi delle Case

Ageop in condizioni critiche, con l’obiettivo primario di sostenerne il disagio psicologico e offrire assistenza emotiva nel particolare momento di vita attraversato.

4. PRESENZA DI UN OPERATORE AGEOP DEDICATO, che può garantire adeguate competenze in ambito educativo e impegnato per un numero di ore adeguato, con l’obiettivo di inserire all’interno dell’équipe multidisciplinare una figura di raccordo che si faccia carico delle seguenti necessità:

· Ascolto e raccolta dei bisogni espressi dai pazienti che possono accedere al servizio di Assistenza domiciliare;

· Coordinamento con il personale già impegnato nelle attività di accoglienza garantite dall’Associazione;

· Tempestiva presa in carico e gestione delle richieste del personale medico e infermieristico per le necessità dei pazienti seguiti al domicilio (reperimento farmaci, attivazione dell’infermiere per necessità non programmabili, chiamate urgenti alla psicologa, ecc.);

· Coordinamento delle attività dei volontari Ageop presenti nelle Case per quanto riguarda i pazienti che accedono alle cure domiciliari.

5. ATTIVITÀ DI COORDINAMENTO DEL PROGETTO, per garantire il corretto avanzamento delle attività nei tempi previsti dal cronoprogramma, gestendo insieme all’operatore dedicato e alla Direzione Ageop tutte le eventuali non conformità rilevate.

6. AMPLIAMENTO DISPONIBILITÀ ALLOGGIATIVA COMPLESSIVAMENTE OFFERTA DALL’ASSOCIAZIONE, dovuto all’aumento del numero di pazienti con diagnosi di sarcoma, un tumore maligno che può colpire i tessuti molli e gli organi, provenienti prevalentemente dalla Bosnia e, in generale, dall’area balcanica. Il presente progetto permetterà di coprire i costi necessari per dare una pronta risposta alle nuove richieste e contestualmente per avere il tempo di valutare se l’aumento registrato è destinato a stabilizzarsi.

Con il contributo di:  

Avviso n. 1/2025 per il finanziamento di attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie ai sensi dell’articolo 1, comma 338, della legge 27 dicembre 2017 n. 205 e s.M.I.– Anno 2025

Durata progetto: 09/02/2026 – 09/08/2027. Costo del progetto: € 230.300,00 Quota cofinanziata da AGEOP RICERCA – ODV: € 46.060,00 Contributo del Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali: € 184.240,00