16  January

Il mito della perfezione e l’esperienza del limite

L’INTERVENTO DI ANDREA BUZZI

Proponiamo questo intervento di Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, quasi integralmente perché lo
consideriamo una sorta di “lettura magistrale” rivolta ai medici ma anche e soprattutto ai pazienti.
“Le sorti intrecciate di medicina e malattia si trovano oggi di fronte a questioni rilevanti, molte delle quali determinate dal
quadro culturale, economico e sociale. Assediata dalle reiterate restrizioni di bilancio, mortificata dagli scandali, in affanno
davanti al proliferare di canali informativi pubblici e incontrollati, vittima di disorientanti incursioni politico-giudiziarie, la
medicina ha la necessità e l’occasione di riflettere sui propri assetti e sui propri presupposti, compresi quelli teorici,
storicamente oscillanti fra scientismo e umanesimo.
Agli esordi e per una dozzina di secoli, la medicina è stata un’arte umanistica, caratterizzata da un riferimento forte alla
persona ammalata e pochi fondamenti scientifici: così è stato a partire da Ippocrate, il cui giuramento rappresenta a tutt’oggi
la dichiarazione di intenti che, pronunciata all’atto di avvio alla professione, impegna il medico a un’aittenzione verso
l’individuo cui capita di incorrere in una malattia. Ancora nel XVI secolo Paracelso, al quale
non casualmente è intitolata la nostra fondazione, scriveva: “Coloro che si limitano a studiare e a trattare gli effetti della
malattia sono come persone che si immaginano di poter mandar via l’inverno spazzando la neve sulla soglia della loro porta.
Non è la neve che causa l’inverno, ma l’inverno che causa la neve. Un medico dovrebbe conoscere l’uomo nella sua interezza e
non solo nella sua forma esteriore”.
Il quadro cambiò significativamente dal ’700 quando nuove importanti acquisizioni in ambito anatomico e fisiologico e
successivamente microbiologico insieme al consolidarsi del metodo sperimentale spostarono sempre più la medicina nel camo
po delle scienze applicate. Possiamo considerare la pubblicazione di Un’introduzione allo studio della medicina sperimentale
(1865) da parte del medico francese Claude Bernard l’atto di nascita della medicina moderna.
Il 1865 è anche l’anno in cui muore Ignaz Semmelweiss, l’ostetrico ungherese che per primo aveva intuito come le febbri
puerperali si trasmettessero per contagio e il veicolo del contagio fossero gli stessi medici. Nel reparto di ostetricia in cui
lavorava undici donne su cento morivano di questa misteriosa affezione nei giorni immediatamente successivi al parto senza
che nessuno fosse in grado di individuare una causa né tantomeno un rimedio. Basandosi sull’osservazione e la comparazione
dei sintomi, Semmelweiss giunse alla conclusione che un accurato lavaggio delle mani con una soluzione disinfettante potesse
arginare significativamente la moria. Sebbene l’introduzione della pratica avesse drasticamente ridotto il numero dei decessi, il
giovane medico venne osteggiato dai colleghi e terminò i suoi giorni in un manicomio, dove morì per le percosse ricevute. Il
fatto è che Semmelweiss non possedeva le conoscenze batteriologiche per sostenere la sua tesi con solide ragioni scientifiche.
La tragica vicenda di quello che è passato alla storia come “il salvatore delle madri” rese evidente che la medicina
aveva bisogno di più scienza per aumentare la propria efficacia. Il momento culminante di questo percorso può
essere considerato il 1972 quando il medico scozzese Archibald L. Cochrane pubblicò Efficienza ed efficacia: riflessioni
sui servizi sanitari, un classico della letteratura medica, in cui sosteneva la necessità che la medicina si basasse su prove
di efficacia, il cui strumento principe è lo studio clinico randomizzato. Era nata la Evidence Based Medicine, secondo la
definizione coniata nel 1992 dal canadese Gordon Guyatt, un modello teorico che avrebbe dominato i successivi 50 anni.
Parallelamente anche sul versante umanistico l’ars medica compiva passi avanti: nel 1957 lo psicoanalista Michael Balint
elaborò l’idea di “person-centered medicine” basandosi sull’assunto che “il medico stesso è il farmaco principale che
viene somministrato al paziente”. Nel 1972 lo psichiatra George Engel sviluppò una teoria della malattia e della
guarigione, al cui centro stava l’innovativo concetto di modello biopsicosociale, secondo cui l’uomo è la risultanza delle
componenti biologica, psicologica e sociale. Nel 1984 il dottor Joseph Levenstein introdusse l’espressione “centralità del
paziente”, definendone i cardini: comprendere la persona nella sua totalità, condividere i percorsi terapeutici, migliorare
il rapporto medico-paziente.
Nel 1998 un gruppo di lavoro multinazionale e multidisciplinare nell’ambito del Salzburg Global Seminar produsse un
documento in cui si preconizzava un mondo in cui i pazienti siano coinvolti in ogni decisione che li riguarda, il cui
principio guida venne sintetizzato nel motto Nothing about me without me, Niente su di me senza di me. Nel 1999 il
Ministero della salute britannico lanciò il programma The Expert Patient, che puntava a valorizzare l’esperienza del
paziente e a considerare il paziente stesso una risorsa per la gestione della malattia. Nell’aprile 2013, il British Medicai
Journal, una delle più autorevoli riviste mediche, ha pubblicato un articolo intitolato eloquentemente Let the patient
revolution begin (Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio) richiamando proprio il Salzburg Global Seminar.

LA RIVOLUZIONE PAZIENTE

“Medici che sappiano Congiungere il piano scientifico a quello umano”

Il mondo in cui viviamo ci propone insistentemente modelli di bellezza e di successo in cui condizioni quali
la vecchiaia o la malattia non sembrano avere spazio. Il mito della perfezione non tollera incrinature e in effetti i nostri
sistemi sociali hanno poca disponibilità verso i vecchi e i malati, che non partecipano se non marginalmente alla liturgia
collettiva della produzione e del consumo.

L’ESPERIENZA DEL LIMITE
Ma chi vive la tarda età o la malattia fa un’esperienza del limite che individualmente, se non socialmente, può essere
preziosa e trovare la sua valorizzazione. In aggiunta ai vissuti personali, il lavoro che svolgiamo cercando di offrire una
risposta ai bisogni delle famiglie e di quanti si confrontano con l’emofilia è fonte continua di insegnamenti e di
arricchimento su quel piano umano che la medicina scientista, intesa come tecnica applicata ai corpi, sembra aver
dimenticato. Oggi la Evidence Based Medicine vacilla, inficiata da studi sapientemente costruiti per produrre i risultati
desiderati, dai problemi di proprietà e divulgazione dei dati (di cui si sta occupando anche il Parlamento europeo) e in
generale dall’asservimento a logiche estranee alla produzione di sapere che hanno trasformato il trial clinico da metodo
di indagine e convalida di ipotesi scientifiche a strumento di marketing o tappa obbligata del percorso di registrazione dei
farmaci: finalità diverse dall’elaborazione di conoscenze che possano tradursi in un beneficio per i pazienti.

UN CONFRONTO COSTANTE
L’orientamento verso terapie individualizzate suggerisce inoltre l’ineludibilità di un confronto costante fra la definizione
della malattia, le strategie terapeutiche, le linee guida etc. e il singolo paziente, la sua malattia e la percezione che egli
ne ha. Spesso al successo clinico non corrisponde tout court l’incremento
sperato di salute, intesa secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità come “stato di completo
benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia”. Non tutto è oggettivabile e ciò che non lo è
appare non meno fondamentale nella cura della persona, orizzonte più ampio che la mera assistenza clinica.
La malattia e i malati hanno oggi l’occasione e la necessità di ripensarsi, per contrastare le spinte centrifughe che
allontanano la medicina dalla finalità statutaria di gestione di una condizione patologica, cercando un nuovo ruolo, una
nuova consapevolezza e un nuovo coinvolgimento nei percorsi clinicosanitari. E in effetti parallelamente all’affermazione
del modello sperimentale e positivista, negli ultimi decenni si è sviluppato un dibattito su modelli partecipativi possibili e
auspicabili, il cui caposaldo può essere considerato il motto “Nothing about me without me” emerso dal Salzburg Global
Seminar.
I’altro punto critico è naturalmente la questione dei costi e della sostenibilità dei sistemi sanitari, con tutti i problemi
etici che si porta dietro: quali servizi e a chi? Chi deve decidere e in base a quali criteri?
E ragionevole che i pazienti, su cui in ultima analisi si scaricherà ogni scelta, possano dire la loro.
Come da più parti invocato, serve un riequilibrio del sistema, e questo riequilibrio dovrebbe basarsi su una rinnovata
alleanza fra medico e paziente, portatore il primo di imprescindibili e complesse conoscenze tecniche, il secondo di una
domanda di salute, nonché depositario di un sapere e di un sentire che vanno integrati nella relazione di cura. Servono
medici che sappiano ricongiungere il piano scientifico a quello umano e pazienti formati, informati ed esperti che
realizzino quella alleanza attraverso un’azione di rafforzamento dei medici, riportandoli nell’orbita della persona e
liberandoli dalle indebite ingerenze dei regolatori e dell’industria”.