“Non sapevo che dire. Non c’era niente da dire, se non Ascoltare, Ascoltare, Ascoltare”

Sono volontaria Ageop da dieci anni.

Otto anni fa fui assegnata alla Casa Siepelunga, per accogliere e dare aiuto alle famiglie che lì sono ospitate con i bambini che hanno bisogno di cure.

Quel primo pomeriggio ero sola e ricordo che la mia prima impressione fu di smarrimento, c’era un grande silenzio, nessuno in giro. Mi guardai attorno e mi organizzai  per le cose che c’erano da fare: biancheria da stirare e da riporre, sistemare giocattoli che erano stati lasciati in giro dai bambini, cose così…. Dopo un po’ vidi una mamma che, con i panni da lavare, si dirigeva verso la lavanderia; mi avvicinai e le offrii il mio aiuto. Lei mi sorrise, grata, e mi disse di non avere bisogno di nulla. Me ne tornai nella mia postazione e continuai a fare le mie cose.

Dopo un po’, messi i panni in lavatrice, la stessa mamma mi raggiunse e mi disse una frase di circostanza – come va?  Cosa sta facendo di bello? , qualcosa di simile, tanto per avviare un discorso – , evidentemente aveva desiderio di scambiare quattro chiacchiere. Parlammo a lungo – anzi, più precisamente, parlò lei – mi raccontò del suo bambino, della malattia, della paura. Mi raccontò di come lei e il marito avevano avuto la notizia e di come si erano sentiti impotenti di fronte al male.  Mi disse dei frenetici preparativi  per la partenza, dell’ansia per l’incognita di trovarsi in una città nuova, senza sapere bene dove andare. Mi raccontò del sollievo alla notizia che Ageop li avrebbe ospitati in una casa accoglienza dove avrebbero potuto stare insieme, lei e il suo bambino e, quando era possibile, anche il papà.  Mi parlò anche delle terapie in corso e delle loro speranze di uscire da questo incubo.

Io ascoltavo in silenzio, sopraffatta da quell’insieme di parole angosciate, di sorrisi di gratitudine e di voglia di momenti sereni. Non sapevo che dire, ma non c’era niente da dire se non ascoltare, ascoltare, ascoltare. E, in fondo, era solo questo che quella mamma si aspettava da me e me ne era grata.

 Dopo quella volta ci sono state tante altre volte, tanti altri racconti di vissuti spesso drammatici, alternati ad altri più sereni e ad altri ancora di vera gioia quando la malattia appare sconfitta e si va a casa per tornare solo per i controlli.

Ma spesso le angosce non riguardano solo la malattia; le mamme che vengono qui lasciano a casa altri figli, accuditi dal papà o dai nonni. La lontananza è una vera disgrazia, la mancanza di mamma o papà è sempre molto sentita dai bambini ed ecco allora che Siepelunga può sopperire a questo problema: quando gli impegni di lavoro di papà o la scuola dei fratelli lo permettono, ci si ritrova tutti qui, ci si stringe un po’ in quei piccoli appartamenti che però, quando si è tutti insieme, sembrano grandi come una reggia. E così, per un po’, ci si sente a casa. E che dire dei bimbi ! Spesso, al nostro arrivo, sono già in sala giochi che ci aspettano e ci chiedono “giochiamo?” . Loro sì che infondono speranza, sempre allegri anche quando sono costretti con la mascherina sul viso o quando, dopo una terapia, non sono in perfetta forma. Ma il gioco non manca mai, con noi o fra di loro. Spesso le famiglie sono costrette a fermarsi per mesi, a volte anche per anni ed allora fra di loro nasce una sorta di solidarietà indotta dall’ esperienza così simile che stanno vivendo; si scambiano notizie e pareri, si appoggiano e si sostengono nei momenti bui e attendono ansiose i risultati di un esame l’uno dell’altro, nascono vere e proprie amicizie che restano nel tempo.

 A volte quando c’è un po’ di serenità, organizzano una “pizzata” tutti insieme; nella sala comune imbandiscono una tavolata, con  pizza, magari un dolce cucinato dalle mamme ed è presto festa e per un po’ si dimenticano i problemi.

 Questa è Siepelunga, una casa accoglienza per famiglie che stanno vivendo lo stesso dramma e che qui possono trovare solidarietà, condivisione, ascolto, appoggio, supporto, amicizia. Tutti insieme si sta meglio, è sicuramente la cura migliore per tutte le malattie.

 Luisa

Volontaria accoglienza

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“ Il Volontariato, un impegno col sapore della Libertà”

 

Parlare di volontariato mi riesce difficile e facile allo stesso tempo.
Difficile perché non ho esperienza, il mio cammino  è appena iniziato e non so quanto durerà, come lo percorrerò e dove mi porterà. Spero sia un cammino lungo e produttivo ma ancora non lo so.
Facile perché, superata la fase iniziale della “decisione” e una volta rotto il ghiaccio, tutto è stato estremamente semplice.
Fare volontariato faceva parte dei miei progetti del dopo lavoro e Ageop è nel mio cuore da tanti anni.
Sono passati appena due mesi dal giorno in cui mi sono presentata al Punto Ageop di Via Bentivogli, piena di dubbi e insicurezze.
NON SO FARE NULLA, in cosa potrò essere utile? Questo era il pensiero costante.
In effetti so fare ben poco, ho passato la vita adulta tra numeri e carte e non ho alcuna manualità, a differenza di tante volontarie  che sanno confezionare bomboniere deliziose e oggettistica varia veramente molto, molto bella.
Ma ho scoperto che mi piace tantissimo stare a contatto con le persone che entrano in negozio a ordinare bomboniere, a cercare un regalino per l’amico, per il figlio, per la maestra e perché no anche per se stessi. Fare un regalo ad una persona  cara è un gesto  molto affettuoso. Non occorrono grandi sforzi, basta il pensiero no? E il pensiero, regalando un oggetto o le bomboniere Ageop, arriva forte e chiaro a chi lo riceve.  
Ogni volta che una persona esce con un pacchetto in mano sento una grande gioia dentro, perché in quel momento capisco di aver contribuito , pur in maniera molto marginale, a portare avanti l’obiettivo di Ageop che è anche quello di stringere in un grande abbraccio i bimbi del reparto e sostenere  le loro famiglie nelle piccole difficoltà quotidiane che in questo contesto diventano enormi,  per farli sentire un po’ meno soli.
Fare volontariato è un impegno, certo. Ma contrariamente a tanti altri impegni questo è “volontario” proprio come dice la parola e allora acquista un sapore di libertà. Libertà di usare un po’ del proprio tempo in un modo migliore. 

                                                                 Manila
                          volontaria promozione  Ageop (orgogliosa di esserlo)

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“I Bimbi sono i veri animatori e i volontari Compagni di Giochi al loro serivizio”!

Quando mi viene chiesto di raccontare la mia attività di volontariato in Ageop mi blocco…anche se non è da me restare senza parole!

 Un conto è spiegare cosa fa l’Associazione per individuare e crescere dei volontari “in gamba” come noi: accurate selezioni, test psicoattitudinali, supervisioni periodiche con la brava dott.ssa Scarponi, corsi di formazione e aggiornamento, laboratori didattici, ecc..  Un altro conto è sottolineare l’importanza delle regole da seguire nei turni in Reparto: lavarsi bene le mani con l’apposito detergente, indossare il camice pulito (se è stirato è meglio!), la mascherina, la cuffia per i capelli, non fare mai un turno se si ha la tosse o il raffreddore (il bene che vogliamo ai bimbi passa anche attraverso queste importanti attenzioni)! Un discorso diverso è provare a descrivere le molteplici sensazioni che un’esperienza di questo tipo inevitabilmente fa provare.

 La relazione che si instaura giocando con un bambino ricoverato in ospedale per una patologia oncologica è un fatto talmente insolito e speciale insieme che non può certo lasciare indifferenti, anzi genera per forza un “cambiamento” nel volontario, anche quando ci si toglie il camice variopinto o il naso rosso da clown. Personalmente, nonostante già qualche anno di “arruolamento” in Ageop, ogni volta che mi preparo a fare un turno, nel tragitto verso il 5° piano della Pediatria, vengo sempre assalita da mille dubbi: “Quanti bimbi ci saranno oggi in Reparto? Che età avranno? Ci sarà qualcuno che ho già visto la volta scorsa o saranno tutti visi nuovi? Che giochi potrei proporre? E soprattutto: sarò in grado di coinvolgerli e fargli passare un paio d’ore spensierate?”

 Quando si bussa alla porta di una cameretta di degenza o si arriva nella coloratissima sala giochi non c’è un manuale di istruzioni da consultare valido per tutte le occasioni, anche perché ogni turno è diverso dai precedenti. Eppure, dopo un attimo, tutti i dubbi svaniscono, perchè questi piccoli hanno sempre le idee ben chiare su come passare il loro tempo in compagnia del volontario, anzi lo aspettano proprio (guai ad arrivare in ritardo!). In realtà i veri animatori sono loro e i volontari sono dei compagni di giochi al loro servizio! 

E così c’è la volta in cui si disegna, quella in cui si fanno i lavoretti con la carta o la stoffa, oppure si gioca a carte, a Monopoli o ci si sfida a biliardino o alla Wii…e se l’armadio non è abbastanza ricolmo di giocattoli…con un po’ di fantasia qualcosa ci si inventa sempre!  Non bisogna dimenticare che dietro a ogni bambino speciale c’è sempre una famiglia speciale che si sente accolta dalla famiglia Ageop e che a sua volta fa entrare il volontario nella loro. Spesso i genitori hanno bisogno di sfogarsi, di condividere le preoccupazioni oppure semplicemente hanno voglia di distrarsi, di chiacchierare del più o del meno, di parlare della loro città di origine o di scambiare ricette di cucina e trovano nel volontario una persona fidata a cui possono raccontare tutti i loro pensieri.

 Alla fine del turno è difficile staccarsi “mentalmente” e riprendere la quotidianità ed è quasi impossibile non pensare a quei bimbi…Ma che bello non avere più notizie di loro per tanto tempo, immaginarli tornati nelle loro case, a scuola, a giocare con i loro amici o a riabbracciare i loro cani o gatti (di cui in ospedale sentono tantissimo la mancanza) e magari venire a sapere che hanno partecipato alla gita a EuroDisney per festeggiare la guarigione!!!

 Il nostro sogno è quello di poter un giorno chiudere il Reparto perché non ci sarà più bisogno di noi, perché non ci sarà più nessun bambino malato, e nella speranza che questo succeda presto, noi intanto siamo lì, pronti a curarli con l’unica medicina che possiamo dare, in abbondanza e senza controindicazioni, quella del sorriso!!!!

 Viviana

Volontaria del Reparto

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“Vi Scoprirete a sorridere…”

Mi chiamo Rossella e presto il mio servizio nella Casa Accoglienza di Via Barbiano. Mi è stato affidato il compito di parlarvi di un’emozione, un sentimento di cui forse un po’ tutti siamo restii a parlare, ma che, ci piaccia o no, fa parte di noi: la Paura.

Due anni fa ho ricevuto la lettera in cui Ageop mi comunicava, con un bel punto esclamativo, che ero stata accolta come Volontario nel settore Accoglienza. Ricordo bene che, subito dopo aver letto il testo della lettera, feci un salto di gioia: si era realizzato quello che avevo desiderato! Passati alcuni minuti, iniziò a serpeggiare in me un vago senso di … paura? Non riuscivo bene a identificare il sentimento che provavo: forse un po’ mi vergognavo di provare qualcosa di così opposto al sentimento precedente; le mie emozioni contrastanti mi confondevano parecchio e mi sentivo un po’ in subbuglio.

Quando sono arrivata al corso di formazione, dopo aver ascoltato tutti gli interventi ho percepito distintamente un senso di inadeguatezza, che mi faceva pensare: “Ma io sarò in grado di affrontare tutto questo?” “Ma non è che gli psicologi si saranno sbagliati su di me?” I racconti dei volontari esperti, mi avevano causato forse un po’ di marasma da insicurezza: mi sentivo sempre più … piccola e inadeguata … senza idee né risorse  “Che gli faccio fare io a ‘sti bambini?”  -pensavo sconfortata-  “Che parole dovrò o potrò dire a un genitore?” Quello che provavo allora era evidentemente una caduta vertiginosa dell’autostima! Aiuto!, pensavo. 

Ed ecco che l’aiuto arrivò. Durante una delle pause, mi capitò di parlare con una ragazza che era stata selezionata per il Reparto. Mi sembrò di cogliere in lei lo stesso sguardo confuso e preoccupato che sentivo in me. Mi feci coraggio e iniziai a chiacchierare con lei; arrivai così a “confessarle” le mie paure e immediatamente anche lei fece “outing”: avevo intuito bene, era molto preoccupata! Questa prima condivisione di sentimenti fu per me di grande aiuto e da quel momento in poi la giornata andò meglio. Quando ci fu data la possibilità di fare domande, riuscii a farmi avanti. Forse la mia agitazione trasparì dalle mie domande, ma le risposte che ricevetti mi aiutarono a trovare di nuovo il mio equilibrio.

Mi sono chiesta spesso in cosa possa consistere questo sentimento di Paura per tutte le persone coinvolte in un modo o nell’altro qui in Ageop o nel reparto di Oncoematologia Pediatrica. Ho pensato ai medici: forse un medico non sarà esente da paura quando, ad esempio, deve comunicare una diagnosi di tumore per un bambino ai due genitori che lo guardano carichi di ansia; o peggio, quando deve comunicare a due genitori una diagnosi infausta. Un medico, immagino, proverà paura nel dover comunicare una notizia così tremenda: paura di non saper trovare le parole giuste e il giusto tono. La professionalità certamente aiuta, ma la preoccupazione del giusto esercizio delle proprie competenze non credo si possa evitare. Poi ho pensato agli infermieri, che devono tutti i giorni essere in grado di sottoporre questi bambini ad esami e cure. C’è da avere davvero Paura, quando il tuo paziente è un piccolino che ti guarda inerme o urla spaventato.

 E poi ci sono loro, i bambini, che certamente hanno paura. E i loro genitori, che la paura devono anche saperla nascondere ai loro figli.

Per ultimo, mi sembra, veniamo noi, i volontari. Di cosa dovremmo avere paura? L’associazione ci seleziona, ci forma, ci guida, ci supporta. Di non essere bravi abbastanza a giocare con i bambini? Quello che, silenziosamente, ci chiedono, in fondo, quando li incontriamo è: aiutami a non avere paura. Ce lo chiedono i genitori, quando cercano conforto nelle nostre parole o nel nostro ascolto silenzioso, o ancora nella nostra capacità di parlare con loro di qualunque altro argomento diverso dal cancro, per poterlo allontanare dalla mente e dalla vita, fosse anche per pochi minuti. Ce lo chiedono i bambini, quando ci prendono per mano e ci dicono: andiamo a giocare?

 Ognuno di noi sa fare qualcosa, certamente. Io, ad esempio, non sono affatto brava nei lavori manuali: molti altri volontari in Ageop sanno fare un mucchio di cose, io molto poco. All’inizio questo era uno dei miei motivi di preoccupazione, poi ho sperimentato che i bambini sanno prenderci tutti per quello che siamo, sanno accettarci tutti con le nostre differenze e sanno prendere da ciascuno di noi il meglio. A me, ad esempio, piace giocare e leggere le storie ad alta voce e loro lo hanno capito subito, così difficilmente mi chiedono di “fare” qualcosa: piuttosto, appena arrivo mi catturano senza neppure darmi il tempo di posare la borsa e mi portano a giocare.

 Il Lunedì sera, quando torno a casa dopo un pomeriggio intero in cui ho giocato a fare la Spia, o a combattere gli alieni morendo e risorgendo sul pavimento o sui divani, sono stata inseguitore e inseguita, ho ballato come Michael Jackson oppure ho cucinato patate di plastica come un grande chef e operato come il migliore dei chirurghi e poi ho concluso il pomeriggio leggendo ad alta voce per 1 ora e più, sono sfinita ma così carica di energia che sembro drogata, come dice sempre mia figlia. Perché è proprio questo che accade, ogni volta, credetemi. Ci saranno giorni in cui non avrete voglia di venire qui o di andare nella casa accoglienza in cui sarete assegnati: tutti abbiamo le nostre brutte giornate e, quando ci sentiamo tristi o nervosi vorremmo starcene chiusi a casa in silenzio o fare qualunque altra cosa possa farci stare meglio. Ma quando vi succederà, vi ricorderete forse di queste parole, perché se non vi tirerete indietro e andrete lo stesso vi accorgerete tornando a casa che tutto il malumore o la tristezza o il nervosismo … o quello che c’era … sono svaniti nel nulla e la maggior parte delle volte vi scoprirete a sorridere.

E come premio per i vostri sforzi vi succederà di sentirvi abbracciare, magari da un bimbo o da una bimba che non vedevate da mesi, come è successo a me pochi giorni fa.

Il bimbo era nella casa di Siepelunga in cui sono stata fino a Dicembre 2009 e, saputo che in Via Barbiano c’era la sua amichetta preferita e per di più anch’io, si è fatto venire a prendere per giocare con noi. Quando è arrivato io gli sono andata incontro abbracciandolo; lui ha risposto timidamente al mio saluto caloroso, ma proprio quando mi stavo scostando mi ha trattenuto, e mi si è stretto contro piano piano, così senza una parola, rimanendo lì abbracciato a me per qualche secondo in più. E proprio la sua amichetta preferita qualche giorno prima, tornata per i controlli che avevano mostrato una situazione non proprio rosea, nel comunicarmi la notizia aveva un’espressione triste “adesso mi cadranno di nuovo tutti i capelli, proprio adesso che mi erano ricresciuti, uffa!” poi è rimasta a riflettere qualche secondo e mi ha detto con un gran sorriso “però adesso possiamo di nuovo giocare insieme ogni settimana! Andiamo?”

 Ecco, sono questi gesti, queste parole che cancellano le mie paure e mi fanno tornare a casa con un sorriso, che, in qualche modo di cui non sono magari neppure del tutto cosciente, sono stata capace di aiutarli a non avere paura. E a non averne più tanta neanche io.

Se parlo del mio ingresso come volontario in Ageop e delle mie paure di allora è  proprio per dire a coloro che vorrebbero o potrebbero fare i volontari: non preoccupatevi della … preoccupazione! Non abbiate paura …della paura! Non fatevi bloccare. Qui sarete presi per mano, potrete confessarla apertamente e fare tutte le domande che vi salteranno in mente, non solo all’inizio, durante il periodo di tutoraggio, e poi ancora avanti, durante le supervisioni e gli incontri organizzativi. È un bene sentirsi sempre inadeguati: il compito che abbiamo scelto di assumerci è importante e ha un grande valore, ma non dobbiamo mai sentirci arrivati, sicuri e onnipotenti. Sarebbe la fine e se avvenisse rischieremmo di commettere davvero degli errori. Ben venga la paura, quindi! Un sentimento che ci tiene in allerta: vigili e presenti, fragili ma attenti, sempre disponibili a imparare quello che ancora non sappiamo.

Non fatevi frenare dalla paura: ci sono persone intorno a noi a cui potrete chiedere aiuto, sostegno. Francesca, la dottoressa Scarponi, gli altri volontari che conoscerete. C’è sempre una soluzione per risolvere una crisi: bisogna solo avere fiducia nel gruppo di cui si diventa parte integrante.

Rossella

Volontaria Case d’accoglienza

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